MedLike Spolehlivé informace o zdraví a nemocech Nápověda k vyhledávání

Datum vydání / aktualizace: 2019-01-20

Matyášovi je 22 let a 18,5 roku trpí svalovou dystrofií LGMD 2A. V Česku touto nemocí trpí asi 75 lidí. Je to onemocnění svalů ovládaných vůlí, vlastně kosterních svalů. Člověk ztrácí svalstvo a jakýkoli pohyb je pro něj velmi náročný. Dokument se umístil na 2. místě přehlídky rozhlasové tvorby AudioREPORT 2018.

Datum vydání / aktualizace: 2019

Spolek s celostátní působností, který sdružuje postižené muskulární dystrofií a jinými nervosvalovými nemocemi. Typy nervosvalových onemocnění: Bethlemova myopatie, Charcot-Marie-Toothova choroba, Kongenitální svalová dystrofie, Emeryho-Dreifussova svalová dystrofie, Kongenitální myastenické syndromy, Kongenitální myotonická dystrofie, Pletencová svalová dystrofie, Facioscapulohumeralní svalová dystrofie, Beckerova svalová dystrofie, Spinální svalová atrofie, Duchennova svalová dystrofie. Příběhy, výzkum, léčba, péče, pomůcky aj.

Datum vydání / aktualizace: 2010-02-24

Svalové dystrofie jsou genetická onemocnění, která se projevují jako postupné ochabování svalstva. Průběh jednotlivých forem dystrofií je různý. Nejčastější a nejkrutější formou je Duchennova svalová dystrofie (DMD), která se vyskytuje v populaci přibližně u jednoho chlapce na tři tisíce narozených.

Štefánek, Jiří

Datum vydání / aktualizace: 2011

Duchennova choroba je také známa pod názvem Duchennova muskulární dystrofie. Jedná se o vrozenou geneticky přenášenou chorobu postihující svaly, která se začne projevovat již v dětství a dříve či později svého nositele usmrtí. Velmi tragický je fakt, že nemoc postupuje pomalu a zprvu se dítě zdá být naprosto zdravé.

Datum vydání / aktualizace: 2020

Spolek je dobrovolnou pacientskou organizací zaměřenou na problematiku nervosvalového onemocnění Duchenne Muscular Dystrophy. Hlavním účelem spolku je zlepšovat specializovanou péči a kvalitu života pacientů, podporovat výzkum a budoucí léčbu tohoto onemocnění a zvyšovat povědomí o něm.

Datum vydání / aktualizace: 2008-05-15

Progresivní svalová dystrofie - postupné odumírání svalstva. Trpí jí i 17letý Jirka Mára z Přerova. Je upoutaný na vozík, ale jeho otec se rozhodl, že podniknou daleké cesty. O životě i cestování s nemocí vypráví Jiří Mára starší.

Datum vydání / aktualizace: 2020

Popis příčiny, diagnóza, život s onemocněním, fyzioterapie.

Datum vydání / aktualizace: 2019

Definice, projevy a diagnostika Myotonické dystrofie.

Datum vydání / aktualizace: 2018-09-05

Neuroložka Romana Kulíková vystudovala medicínu v Praze, ale od 90. let minulého století trvale působí ve Spojených státech. Má vlastní praxi v New Jersey a jako specialista dětských neurosvalových onemocnění pracuje v tamní nemocnici.

Datum vydání / aktualizace: 2012-11-06

Samuel Franek z Ropice u Třince je na první pohled stejný jako každé jiné čtyřleté dítě. Až zblízka zjistíte, že reaguje na okolí pouze tichými zvuky a pohyby bystrých očí. Má spinální a svalovou atrofii a dystrofii. Poslechněte si jeho příběh.

Datum vydání / aktualizace: 2012-10-05

Paní Monika Bednářová je členkou sdružení Parent project a ráda by předala informace, které s tímto onemocněním souvisejí jako radu a pomoc těm, kteří jsou v podobné situaci.

Datum vydání / aktualizace: 2013-05-13

Příběh desetiletého Vítka a jeho maminky Květy Leščinové, kteří společně bojují proti genetickému onemocnění - svalové dystrofii.

Datum vydání / aktualizace: 2019-12-22

Lidé s nervosvalovými chorobami se díky současné léčbě dožívají vyššího věku. Třeba pacienti se svalovou dystrofií Duchenne, při které postupně svaly odumírají, ještě před pár lety žili průměrně do 20 let. Dnes je to i o 15 let déle. Úspěchy moderní medicíny s sebou ale nesou i problémy - komplexní péče o takto nemocné dospělé pacienty totiž chybí.

PARENT PROJECT, z. s.

Datum vydání / aktualizace: 2019

Webové stránky PARENT PROJECT, z. s. jsou webové stránky pacientské organizace založené rodiči, jejichž děti se narodily se svalovou dystrofií Duchenne/Becker a dalšími vzácnými nervosvalovými onemocněními raného věku.

Datum vydání / aktualizace: 2015-08-19

Honza, který trpí svalovou dystrofií, se poprvé setkal s asistenčním psem Sonym v Třemošné na Plzeňsku. Seznámení se neobešlo bez breku.

Datum vydání / aktualizace: 2015-08-20

Když si slepec pořizuje vodícího psa, dostane příspěvek od pojišťovny. V případě Honzy, který trpí svalovou dystrofií, tomu tak nebylo. Kdo vlastně hradí výcvik asistenčního psa a kolik stojí?

Datum vydání / aktualizace: 2015-08-18

Výcvik asistenčního psa začíná předvýchovou štěněte. Psí školku navštěvoval i labrador Sony, kterého sledujeme s jeho páníčkem Honzou trpícím svalovou dystrofií.

Datum vydání / aktualizace: 2015-08-17

Je to můj nejlepší kamarád, tvrdí Honza o labradorovi.

Datum vydání / aktualizace: 2020-02-25

Svalová distrofie. Co je to svalová distrofie, jak se projevuje. MUDr. Karolína Podolská. Pacient Martin Křeček.

Datum vydání / aktualizace: 2012-05-03

Jitka Kačírková z Asociace muskulárních dystrofiků v ČR, svalová dystrofie - příčiny.

Datum vydání / aktualizace: 2013-10-10

O svalové dystrofii s dětskou neuroložkou MUDr. Lenkou Mrázovou.

Datum vydání / aktualizace: 2019

Informace pro pacienty: Seznam Neuromuskulárních center v České Republice, Srdce a svalové dystrofie aj.

Datum vydání / aktualizace: 2015-03-31

Zatímco u rakoviny vědci v posledních letech zaznamenali řadu úspěchů, u Duchennovy svalové dystrofie jsou pokroky v léčbě méně zřetelné. Jde o dědičnou genetickou chorobu, kdy skoro výlučně u chlapců tělo nevytváří svalovou bílkovinu zvanou dystrofin.

Datum vydání / aktualizace: 2014-11-22

Duchennova svalová dystrofie - příběhy nemocných.

Datum vydání / aktualizace: 2014-02-12

Svalová dystrofie. Popis, příčiny, diagnóza a život s nemocí.

Datum vydání / aktualizace: 2012-04-28

Je to jako když stavíte dům a celou dobu víte, že vám spadne. Tak charakterizují rodiče boj s Duchenovou svalovou dystrofií. Chorobou, která napadá převážně chlapce a při které postupně ochabují všechny svaly v těle. V České republice je kolem 500 nemocných, vyléčit je zatím medicína neumí.

Datum vydání / aktualizace: 2013-03-09

Může přinést historický zlom. Genová terapie pro jednu z forem Duchennovy svalové dystrofie, která se projevuje závažným ochabováním svalů, se testuje v mezinárodním experimentu. Účastní se ho i čeští lékaři a pacienti. Nevyléčitelná nemoc by se mohla překlopit do mírné formy.

Datum vydání / aktualizace: 2015-09-03

Počátek organizace sahá až do 70. let, avšak oficiálně asociace vznikla v roce 1991. Hostem se stal její předseda pan Zdeněk Janda.

Datum vydání / aktualizace: 2015-08-19

Díl se zaměřuje na vrozené myopatie a především na vrozené dystrofie, kterých je několik různých typů. Vrozená dystrofie je především onemocnění svalů.