Zdroje věnované příčinám, projevům, průběhu, komplikacím a diagnostice Rettova syndromu. Nejsou opomenuty informace týkající se léčby, která se zaměřuje na příznaky onemocnění. Pozornost je dána také činnosti spolku Rett-Community či výchově a vzdělávání dětí s tímto syndromem.
Rettův syndrom je závažnou vývojovou poruchou postihující centrální nervový systém. Postihuje především ženy a je jednou z nejčastějších genetických příčin těžkého opoždění psychomotorického vývoje.
Rettův syndrom - vzácné a nevyléčitelné onemocnění. První příznaky bývají potíže motoriky, zhoršená pohyblivost...O nemoci a životě rodin takto postižených dívek se spoluzakladatelkou sdružení Rett Community Růženou Kováčovou.
Rettův syndrom. Raná Péče Eda se věnuje těm dětem, kde je zrakové postižení a kombinované. Protože většinou bývá něco k tomu. Ale na začátku se na ranou péči můžou obrátit všecky rodiny, kde se narodilo dítě s jakýmkoliv postižením.
Rettův syndrom je genetické onemocnění, které se projevuje výhradně u dívek. Vyskytuje se přibližně u jednoho novorozence z 10 tisíc. Okolo věku jednoho roku se u nemocných dívek zastavuje psychomotorický vývoj. Postupně ztrácejí jemnou motoriku, objevují se stereotypní pohyby rukou.
Rettův syndrom je neurologická vada, která se vyskytuje téměř výhradně u dívek, bez ohledu na jejich rasu nebo národnost. Jsou známy případy výskytu Rett syndromu i u chlapců, ale jde obvykle o smrtelnou formu syndromu způsobující potrat, narození mrtvého dítěte nebo předčasnou smrt.
Informační brožura o Rettově syndromu určená pedagogům, dívkám s Rettovým syndromem a jejich rodinám. Přináší informace o nemoci, jaké jsou možnosti výchovy a vzdělávání, metody fyzioterapie a další podpůrné terapie při výchově dětí s Rettovým syndromem.
Postihuje v naprosté většině dívky, u chlapců je nemoc neslučitelná se životem, takoví chlapci většinou umírají ještě před narozením nebo krátce po něm. Rettův syndrom je znám teprve od 60. let minulého století, jeho výskyt bývá vzácný (přibližně 1:10 000) a v ČR se diagnotikuje z plodové vody teprve 12 let.
Prvotní podpora rodinám, které čerstvě obdržely diagnózu RS . Individuální sociální poradenství „na míru“, např. výběr vhodné sociální služby, orientace v systému dávek, výhod, příspěvků, kompenzačních pomůcek apod.
Hlavním hostem pan Pek, který je členem občanského sdružení rodičů a přátel dívek postižených Rett syndromem. Cílem sdružení je pomoci jednotlivým rodinám řešit jejich konkrétní potřeby, které vznikají při každodenní péči o tyto dívky.
Historie tohoto onemocnění, jeho klinický obraz a o dopady postižení na život pacienta. Paní doktorka Zumrová z oddělení neurologie na 2. lékařské fakultě Univerzity Karlovy zároveň pracuje i ve FN Motol. Tématem dnešní epizody je Rettův syndrom. Paní doktorka informuje o historii tohoto onemocnění, jeho klinickém obrazu a o dopadech postižení na život pacienta.
Prohlášení k využívání informací
získaných prostřednictvím Národní lékařské knihovny
Upozorňujeme uživatele, že profese knihovníka plní roli zprostředkovatele informací.
Nalezené informace tedy nelze vždy a beze zbytku chápat jako plně relevantní pro posouzení odborného postupu nebo zdravotního stavu.
Informace poskytnuté NLK nemohou v žádném případě nahradit komunikaci s lékařem, lékárníkem či jiným zdravotnickým pracovníkem.
NLK nijak nezodpovídá za důsledky vyplývající z případné nesprávné interpretace či aplikace informací obsažených v poskytnutých informačních zdrojích.
